CONVIVIENDO CON MI ACÚFENO.

(experiencias terapéuticas personales)
 

Experiencias

Nuestra intención, es ir colocando aquí la experiencia que queráis compartir, de forma positiva.

Los más antiguos pueden ayudar a los que llegan, y que padecen el acúfeno como algo muy invasivo en su vida. Aprender a manejarlo y por eso, compartir la experiencia, no sólo en grupos de apoyo, sino aquí, puede ser muy positivo para todos.

Por esa razón, nos gustaría que compartiérais con nosotros todos esos momentos, que volcárais aquí toda esa experiencia, viviendo con nuestro compañero de viaje, como dice nuestro querido Otín.

Bienvenidos a la sala de reuniones de nuestra web…. Sólo recordaros que los que estamos trabajando para la asociación, lo hacemos de forma altruista disponiendo para ello, del tiempo que nuestra familia y quehaceres diarios nos dejan libre. No queremos que os molestéis si en un momento dado, se tarda un poco en publicar… ponerse con el programa para hacerlo, requiere su tiempo y no somos profesionales de internet… Gracias, amigos, por vuestra colaboración, ayuda y paciencia.

Saludos de la Junta directiva.

Experiencia JMG

     Acufeno. La solución silenciosa.

 

Hace dos años y medio, de pronto, comenzó en mi oído izquierdo un pitido.  Al principio creí que era de estos tipos de pitido que a las pocas horas pasan y no le di mucha importancia, pero poco a poco la desesperación empezó a sentirse, un nerviosismo me invadía en cada minuto que pasaba mientras consultaba en internet con mirada perpleja la palabra hasta entonces desconocida “TINITUS”.

Y al igual que muchos de vosotros, pensé que  yo sería diferente y que indagando en libros, médicos internet y etc. podría curar esta dolencia; comenzaba en mí una batalla desesperada por encontrar la solución. Cada noche intentaba dormir con la esperanza que cuando despertara ese pitido habría desaparecido, también creía que pronto la ciencia y sus grandes avances tendría un remedio contra ello.

Zinc, sodio, bicarbonato, omega 3, y 32 y 64  ginkno biloba, potasio, magnesio y pastillas de cloro de la piscina, dormir con dos almohadas, con tres, cinco, y encima de un yunque, no probar leche, ni chocolate, ni yugú, ni agua, y hasta dejar de respirar (hasta 30), gimnasia, andando para atrás, de lado a la pata coja y con dos dedos cruzados… y así cada barbaridad que leía en internet o algún “espabilao” me contaba.

Ná, de ná.

Hace dos años, de pronto, comenzó una solución silenciosa en mi oído izquierdo. Anteriormente a esta he realizado alguna que otra publicación en Facebook y después de todo este tiempo lo único que me hubiese curado hubiese sido encontrarme a mí mismo, el de ahora, y decirme estas palabras:

Lo que tienes no tiene solución. Ninguna, no existe. No tiene la solución que tú buscas, no tiene lo que quieres, volver al silencio de antes. En el oído te ha pasado como en el pelo, ahora lo tienes más blanco y menos cantidad, y como en la frente, te han salido algunas pequeñas arrugas, como en los ojos, ahora de cerca ya no ves tanto… Pero de todo ello, desde que naciste te avisaron que te pasaría, lo veías en otras personas y a lo largo de la vida lo fuiste aceptando, sin embargo, el pitido no lo aceptas tan fácilmente; nadie te advirtió.

Hay personas que nacen sin una pierna, sin un brazo, ciegos, sordos. Esa es su realidad, porque no tuvieron otra, y a partir de esa realidad empezaron a vivir. No se adaptaron a nada porque no tenían a que adaptarse, su mundo era así y punto. Nadie se adapta a coger plátanos sin subir al árbol, a correr más que un tren, o volar como un pájaro, cada uno tiene una realidad, y ahora a ti te toca la tuya.

Puedes protestar tanto como quieras, quejarte tanto como quieras, decir esto y lo otro, gritar, chillar, llorar, correr, saltar y hasta puedes decir quinientas mil imbecilidades en Facebook, pero ninguna de ellas te quitará el pitido.

Pero qué pasa si aceptas la realidad que tienes, dejas de quejarte, tomas la parte correspondiente que creas de resignación, y el resto de aceptación, y empiezas a vivir con un nuevo silencio. Antes tu silencio era otro, ahora es diferente. Empieza aceptando tu nuevo silencio, y hazlo poco a poco, despacio, sin prisas, sabiendo que nada en la vida es fácil pero que la mayoría se consigue.

En mi trayectoria me fui quedando con aquellas personas que al hablar con ellas me decían: Me acuerdo de mi pitido cuando hablo de él, si no hablo de él ya no lo oigo. Y esa, solo esa es la solución: No oír el pitido, y eso se hace poco a poco. 

Hoy, dos años y medio después, no oigo mi pitido, desapareció… a ver, un momento, ¡ah! ¡sí!, aún continúa ahí, me alegra saber que estás ahí, porque hoy, dos años y medio después, pienso que si te oigo es porque estoy vivo; y vivo para vivir y acordarme si me hablan de ti. Si has decidido acompañarme, por favor, hazlo durante muchos años, tantos que ya ni me acuerde de ti.

Un abrazo a todos. JMG.

Experiencia VMG

Queridos compañeros del foro: Os explico. Hoy he ido al mexilofacial, Fernando Gomez de QuirónValencia, mirad en Google opiniones de pacientes, muy bueno. Diagnostico, acufenos por ATM, el informe de Enrique PozueloPinilla impecable. Determinó con total exactitud la causa.Atrás quedan mas de 10 otorrinos, 1 odontologo especializado en el tema, y un neurologo que es un experto en el uso de la terapia sonora y la estimulación del cerebro para tratar el problema de los acúfenos El especialista, uno de los fundadores de la Tinnitus Research Initiative (TRI), organismo que organizó hace unos días en Valencia el 7o Encuentro Internacional de Investigación de Tinnitus, bajo el lema ‘Tinnitus: una enfermedad tratable'(Jose Miguel Lainez). Después de dos años de idas y venidas, por fin el esfuerzo tiene la compensación deseada, hoy el maxi, me ratifica las estructuras conjuntas atm-oido, y que el botox que me han infiltrado era parte de la solución.De intervención quirúrgica nada de nada, no procede, es muscular, al final del verano, rm craneo y maxilar, para ver si hay perdida de liquido sinovial, con la consiguiente inflamación, ahí entra la infiltración de ácido hialuronico en la misma atm, en la zona condilo-disco; pero todo sujeto a pruebas.El maxi descarta problemas graves de desgaste de disco mandibular, pero hay una disfunción muscular de la atm, suficiente para alterar las estructuras nerviosas que terminan en el oído.Finalizó mi análisis dando gracias a todo el mundo, por su esfuerzo, y porque esta campo del acufeno esta verde, muy verde; verdaderos profesionales pocos, más bien muy reducidos.Aprovecho para dar las gracias a D. Carles Magriña, D. Hector Quiral, D. Joan Domenech, D. Isabel Asarta, otorrinos que me han ayudado y han mostrado interés y con capacidad para solucionar el tema del acufeno dentro sus posibilidades. También a Miguel Angel López Gónzalez de Sevilla, que dijo que era muscular, lástima que no era de cervical, como el vaticinó.Al odontologo Enrique Pozuela Pinilla, que junto a Herrainz y José Miguel Lainez se embarcaron en un proyecto de un mecenas con acufenos que ofreció 15 millones de euros para una solución a su acufeno. Herrainz murió con 42 años de un accidente de motocicleta, era un número uno en acufenos, la historia tendrá su legado presente.A José Miguel Lainez, que aunque tiene tarifas de Monaco, es bueno en el tema, y pinchando botox pocos como el.El residuo auditivo que tengo, creo que será cosa de paciencia, pero muchos que parece que no tienen solución, muchas veces está en no dar con el profesional indicado, o dejar de perseverar.Gracias al foro por escucharme, un abrazo en el quasi silencio.   VMG

Experiencia CD

Hola….,tengo 26, me dedico a la musica y a tocarla por mi ciudad. Y al igual que muchas personas que me leen, tengo un acufeno en mi oído derecho, una condición bastante especial diría yo. Este  me vino hace 3 años, después de un fuerte resfriado que incluyo fiebre, seguido de una otitis en este mismo oído, la cual cometí el error de tratar con ibuprofeno y anti-inflamatorio, cuando la otitis comenzó a desaparecer me di cuenta de aquel característico timbre de entre 5.000 y 10.000hz, que asustaba de hecho. en fin… esto en mi es una suma de muchos factores, desde mi profesión, que consta de la exposición a altas presiones sonoras, mi gripe mal cuidada hasta haber tomado ibuprofeno en ese momento.

Con el tiempo mejoraba mi estado de salud pero el timbre ahi siguió, así que empece a googlear y a darme cuenta que esto le pasaba a mucha gente y que también tenia un nombre, a medida de que mas leía, sentía aumentar el timbre (algo psicológico supongo) hasta que me hice el fuerte y deje de poner cuidado, en fin, todo siguió normal, el timbre ahi pero yo sin darle bola!, continue con mi vida igual q antes, seguí tocando, tomando y fumando, solo que al pack agregue un par de tapones de foam!.

Ya paso casi un año de que seguí con mi tema, y si, como es casi normal llego el momento de esa gripe anual, no fue algo muy fuerte, mas bien normal, pero lo que lo que estuvo fuera de lo común fue un taponamiento de ambos oídos, el oído sano solo se tapo, pero en el oído derecho sentí como si se desprendiera el tímpano cada vez que tragaba, mascaba, o bostezaba, se escuchaba como si se rajase, un crujido, nunca con dolor pero estoy seguro que desde ese momento el acufeno se incremento de una manera muy notoria, al punto de interrumpir el sueño. Momento crucial para mi por que aquí es donde el tinitus se hizo verdaderamente presente en mi vida, irónicamente, cuando se suponía que el tinitus también traía perdida de audición, yo termine desarrollando hiper acucia, esto se volvió aterrador por que los sonidos que antes eran cotidianos y simplemente no tomaba en cuenta ahora me molestaban, ruidos de horario peak, bocinas, ladridos, los cubiertos golpear la loza en los restaurantes. era horrible no poder dormir, esto arruinaba mi humor.

Aquí ya se ponían serias las cosas, fue cuando decidí averiguar mas sobre el problema, enfocado en encontrar algún tratamiento en internet fue cuando encontré un video en youtube, que se grabo en un canal televisivo español en el que fue como invitada una señora que padece también de esta condición (a causa de un fuerte golpe en la cabeza) ella hizo un llamado a las personas que la estaban viendo, que también sufren de acufenos, a ingresar en un grupo de Facebook para compartir información importante, al cual ingrese de inmediato y vi que tenia muchísimos miembros e historias sobre acufenos, tratamientos, consultas, etc. Fue aquí donde conocí el blog de Otin y Lucas, el cual me ayudo muchísimo, se me dio información nutricional y medica, conocí terapias de relajación, con sonidos, y muchas cosas interesantes.

Asi fue que deje de tomar, fumar y salir a fiestas a menos de que fuera por trabajo únicamente, mejore mi dieta, incluí frutas, verduras, vitaminas etc. y aunque mi cuerpo me lo agradece eternamente el timbre sigue ahí, con la misma intensidad, sentía que el acufeno me envolvía por completo interrumpiendo casi todo, aparte mi mente le daba mucha importancia y atención, eso lo empeoraba, lograr dormir era un problema, si no era con pastillas, era después de estar unas 30 hrs despierto, a tal punto que el cansancio no te permite seguir. Después de despertar, al revisar mi cuenta de Facebook, me daba cuenta de que a diario al grupo entraban nuevos acufenianos buscando consuelo, al ver eso sentía como mi acufeno sonreía! como pueden ver ya me estaba volviendo loco y decidí que lo mas sano era salirme del grupo, total, ya tenia suficiente información.

Recuerdo haber vivido un verano completo muy mal, 3 meses de mal sueño, mal humor, cero animo y pocas ganas de vivir, deje botada mi música, y aunque estaba así de negativo no deje de seguir llevando una buena alimentación como mencione anteriormente. Un día cualquiera, una tarde de esas en que se reflexiona mas de lo habitual, me puse a pensar a fondo sobre este tono, esta extraña frecuencia, y concluí que físicamente es algo inofensivo y desde un punto de vista muy vago hasta pensar que es una cálida compañía, pero cuando llevamos el tinitus a un plano psicoacustico (psicológico o mental) y lo interponemos al sentir, a las emociones y sentimientos, es donde se torna algo muy peligroso que nos mata de apoco, entonces partiendo por esto es muy probable que No exista una cura física y que la manera de empezar a tratar esto es enfocando tu mente en tus ganas de vivir, en tus pasiones y buenos recuerdos, seres queridos y lo bello de la vida. Justo en esos días estaba viendo la tragedia por televison que vivian los países del medio oriente a causa del terrorismo, eso me hizo sentir egoísta y mal agradecido, sentí como si me estuviese ahogando en un vaso de agua, ya que la vida normalmente me trata bien, no tengo necesidades, mi tinitus tampoco era a causa de bombardeos en mi ciudad.

Después de aquella reflexion sentí un switch en mi vida, que me dio el impulso para sacar la fuerza necesaria, ese animo enérgico de no dejase desmoronar mas por esto, por que esto te gana la batalla cuando consume tu animo y ganas de vivir. Lo primero que hice fue caminar un buen rato por la playa, con mi música favorita, aprendí a escuchar el mar y distraerme del tinittus, también aprendí que no existe el silencio absoluto, y si no es tinitus lo que oyes, tendrá que ser otro ruido por que nunca habra silencio en vida. corrí bastante, empece a ejercitarme desde esa tarde, lo que me hizo recuperar el sueño casi que de inmediato y con esto gran parte de la paz que tanto extrañaba, era muy grato llegar cansado después de entrenar y caer dormido rápidamente sin tomar pastillas.

Con el paso de unos 3 meses ya me sentía mucho mejor, empece a preocuparme menos de cuidarme tanto, empece a salir mas a los eventos pero no a a trabajar si no a compartir con mi gente y disfrutar (siempre con tapones de foam por si se pone intensa la cosa). Retome la composición de mi música y ahora considero que hago mejor el trabajo ya que aprendí a trabajar a niveles bajos, y si logras que en tu canción sean legibles todos los instrumentos a un bajo nivel, significa un grandioso resultado cuando sea amplificado en altos niveles. Aunque el timbre no ha bajado, mi animo ya estaba renovado, mi mente se hizo mas positiva, no desaprovecho una oportunidad de viajar y conocer el interior de la region en que vivo, voy casi a todas por decir, me encanta andar en bicicleta, y preocuro mantenerme lo mas disponible posible, entre mas ocupado me mantenga mejor es para llevar el día.

Ya paso mas de un año que recupere mi energía y gane algunos conocimientos de esta condición, los cuales son aplicables en muchos aspectos de la vida, por eso es que sentí la necesidad de volver al grupo (aunque abandonarlo halla sido parte de mi tratamiento) para compartir “parte” de mi historia, lo mas seguro es que sea muy distinta a la de muchos de uds, con tanta variedad de acufenos que hemos visto es de esperar, pero mas que nada quiero transmitir fuerza y ganas de salir adelante, sin acufenos o con acufenos pero levantarse y ser el de siempre y por que no? hasta mejor!, no dejar que esto perturbe la mente y gane la batalla, en mi caso parece que lo volví un aliado ajajjaaja! pero volviendo a lo serio es simplemente dar esperanza! y que ojalá mi metodo ayude a muchos a recuperar su animo y en una de esas, a desarrollar mejores formas de lidiar con esto.

pd. nada es absoluto, tómelo si cree que le puede servir! CD.

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Información

Dirección

Centro Cívico “El Cerro”, c/ Manuel Azaña, 13, CP: 28820; Coslada (Madrid) – Ver mapa

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